by Tasha Kerry on 26/10/2018 | Medicinal

« Grâce au cannabis, Ava ne prend plus de médicaments pharmaceutiques »

cannabis médical Vera Twomey est la mère d’Ava, une petite fille qui a développé le syndrome de Dravet à quatre mois. Au cours de ses sept premières années de vie, Ava avait jusqu’à 400 crises par mois jusqu’en 2016 lorsque Vera a décidé d’essayer le cannabis. La plante a changé leur vie. Aujourd’hui, Ava ne prend plus de médicaments.


L’histoire d’Ava : une enfant malade sauvée par le cannabis

Il y a neuf ans, Ava Barry naissait heureuse et en santé. Mais à environ quatre mois, elle a commencé à souffrir de crises. Terrifiés, ses parents l’ont tout de suite amenée à l’hôpital local de Cork, dans le sud de l’Irlande, où les médecins ont commencé à essayer de comprendre le problème tout en lui prescrivant un cocktail de médicaments liquides pour contrôler ses crises qui pouvaient parfois durer 45 minutes.

A 12 mois, Ava prenait quatre médicaments différents, aucun n’ayant d’effet sur ses crises qui augmentaient autant en fréquence qu’en gravité. C’est à ce moment qu’un consultant s’est entretenu avec Vera pour l’informer que sa fille souffrait d’une forme rare d’épilepsie – le syndrome de Dravet – qui l’empêcherait de parler et de marcher. Il lui a aussi dit qu’Ana ne survivrait probablement pas après l’âge de trois ans.

« Grâce au cannabis, Ava ne prend plus de médicaments pharmaceutiques »

La vie d’Ava est rapidement devenue une succession de crises, de voyages en ambulance, d’hospitalisations, de prises de médicaments, de retours à la maison, de nouvelles crises… pendant des années. A sept ans, Ava avait déjà souffert deux crises cardiaques et prenait 16 médicaments différents par jour. Tous demeuraient inefficaces alors que les crises se répétaient.

En octobre 2016, Ava est restée dans un coma pendant huit jours. Le consultant s’est une fois de plus entretenu avec Vera et lui a dit que la meilleure chose à faire était de ramener Ava à la maison et d’« assurer son confort ». Vera était horrifiée. Contrairement au médecin, la mère avait toujours retenu la tête de son enfant durant ses convulsions, l’avait soutenus dans sa lutte pour rester en vie. Si Ava n’avait pas abandonné la lutte, Vera ne faisait que se réchauffer. Elle a donc contacté Dravet Syndrome UK et a découvert le cas de Charlotte Figi qui était parvenue à traiter sa condition à l’aide de l’huile de cannabidiol (CBD).

Vera a rencontré un neurologue chevronné pour lui parler du cannabis. Lorsque le médecin lui a dit que s’il vivait une telle situation, lui-même donnerait du cannabis à son enfant, Vera a pris cette affirmation comme un conseil médical judicieux. Elle a donc commencé à donner à Ava l’huile de CBD prise par Figi appelée Charlotte’s Web. Ses crises sont passées de 400 à neuf par mois, une amélioration phénoménale. Après avoir commencé à prendre l’huile de CBD en 2016, Ava n’est pas retournée à l’hôpital.

Mais cinq mois plus tard, l’huile de CBD a perdu de son efficacité et il est devenu évident qu’Ava nécessitait l’autre composé du cannabis, le THC (tétrahydrocannabinol), pour rétablir sa santé. Vera s’est donc lancée dans une bataille de 18 mois contre le gouvernement irlandais pour que sa fille puisse avoir accès à du cannabis médical, et elle a gagné. Aujourd’hui, Ava n’a plus de crises et elle ne prend plus de médicaments. Elle possède un des neuf permis de cannabis médical délivrés dans tout le pays. Vera est devenue l’une des plus ferventes défenseures de cannabis médical en l’Irlande.

L’histoire de Vera : une mère forte tient tête au gouvernement

« Ma fille est ma motivation », déclare Vera de son domicile à Cork. Cette petite fille est une combattante. Je l’ai vu revenir de la mort, et aujourd’hui, elle est avec nous, elle rie, elle parle, elle va à l’école. Le cannabis nous a donné un avenir. Il nous a donné la chance de vivre une vie normale. Toutes les familles méritent cette joie. C’est ce pour quoi je me bats ».

Vera a entamé sa lutte pour le cannabis en novembre 2016 lorsqu’elle demandé un permis pour du cannabis médical. Elle était soutenue par le TD Gino Kenny du parti indépendant People Before Profit, mais le gouvernement n’était pas réceptif. Elle a donc décidé de marcher 260 kilomètres de son domicile à Cork jusqu’au Dàil Eireann, la Chambre basse du parlement de l’Irlande à Dublin. Sa marche a retenu l’attention des médias nationaux, mais aucune réponse n’est parvenue du gouvernement. Vera a rechaussé ses chaussures de marche et est retournée à Dublin, ignorant Gino et son mari qui s’opposaient à son initiative. Ava n’ayant aucun soutien en Irlande, Vera n’avait d’autre choix que de l’emmener ailleurs.

« Grâce au cannabis, Ava ne prend plus de médicaments pharmaceutiques »

« Le gouvernement a tout simplement mis la vie de ma fille en danger en nous forçant à voyager », affirme Vera. Comme le voyage par avion était trop dangereux pour Ava, Vera, son mari et leurs quatre enfants se sont rendus en voiture aux Pays-Bas en passant par l’Angleterre. Ils ont ramassé les fonds nécessaires à l’aide d’une page GoFundMe, les frais médicaux de l’enfant – jusqu’à 5 000 € par mois en huile de CBD – ayant complètement vidé le compte bancaire familial. « La générosité des étrangers a sauvé la vie de ma fille, alors que les politiciens n’ont rien fait », dit-elle.

De retour à Irlande, Vera a lancé une campagne médiatique implacable en mobilisant un soutien national, et cette fois-ci, elle n’allait pas accepter un non comme réponse. Ses efforts de mobilisation lui ont valu le prix People of the Year en 2018, et elle a profité de son discours de remerciement pour demander au Taoiseach (premier ministre irlandais), Leo Varadkar, de donner à tous l’accès au cannabis médical, déclarant « nous avons besoin de notre médicament».

Vera a mené une campagne fructueuse, et Ava a reçu un permis pour obtenir du cannabis médical en 2017. Mais ce n’est pas tout. « Pendant sept ans, le HSE (services de santé irlandais) a couvert la médication pharmaceutique d’Ava, mais aussitôt que nous avons demandé un remboursement pour le cannabis médical, il a refusé, explique Vera. J’ai dû attendre trois mois avant d’avoir un remboursement, et je fais partie de ceux qui ont de la chance ». En effet, la plupart des patients atteints de maladies mortelles se traitant au cannabis ne sont pas couverts par le régime irlandais appliqué aux maladies de longue durée.

L’histoire irlandaise : un pays qui a besoin de cannabis

« Le HSE complique les choses de la pire manière pour les patients en refusant de rembourser leur médication, explique Vera. C’est le dernier obstacle bureaucratique et inutile, une autre façon de décourager les gens malades, vulnérables et fatigués ». En mai 2018, Vera a parlé de sa frustration envers le système de santé irlandais lors d’une conférence de presse à laquelle assistaient Kenny et les TD Mick Barry et Jonathan O’Brien. La vidéo en ligne de son discours a été visionnée 250 000 fois. C’est après cet événement que le gouvernement lui a remboursé ses frais médicaux.

En vertu de l’attention médiatique, Vera reçoit maintenant quelque 50 appels par semaine de familles qui veulent avoir accès à du cannabis médical pour traiter une foule de conditions, de la douleur chronique à la fibromyalgie en passant par l’arthrite et le cancer. Vera est incrédule devant la lenteur du gouvernement : « ils peuvent aider les gens en faisant la bonne chose, et la plus grande ironie dans tout ça est que le cannabis pourrait éliminer l’extrême congestion des hôpitaux irlandais (Trolley crisis) en réduisant le nombre d’hospitalisations ».

« Grâce au cannabis, Ava ne prend plus de médicaments pharmaceutiques »

« On oublie aussi les dommages psychologiques infligés aux patients qui ne peuvent avoir accès à des soins médicaux dans leur propre pays, poursuit-elle. C’est stigmatisant. Je le sais d’expérience, je suis bombardée d’appels de gens en désespoir de cause de partout au pays. Ils se tournent vers moi, parce que personne d’autre ne veut les écouter. Voilà à quel point la situation est déplorable ».

Vera demande à présent un vaste programme éducatif pour la communauté médicale : « Les médecins ont besoin de confiance pour prescrire le cannabis. Une des meilleures choses aux Pays-Bas a été de consulter des professionnels médicaux qui comprenaient très bien le cannabis, et surtout, son interaction avec d’autres drogues. Une fois que les médecins seront sensibilisés, on assistera à de profonds changements ».

Commentaires

Laissez un commentaire ici.

Laissez un commentaire

Merci d'entrer un nom
Oups, on dirait que vous avez oublié quelque chose.
Read More
Read More
Read More
Read More
Read More
Read More