by Tasha Kerry on 26/10/2018 | Medicinaal

“Dankzij cannabis is Ava farmavrij.”

medicinale cannabis Vera Twomey is de moeder van Ava, een jong meisje dat het syndroom van Dravet ontwikkelde toen ze vier maanden oud was. Tijdens de eerste zeven jaar van haar leven kreeg Ava tot wel 400 aanvallen per maand, totdat Vera zich in 2016 tot cannabis wendde voor hulp. Die beslissing veranderde hun levens. Nu is Ava “farmavrij”.


Ava’s verhaal: een ziek kind dat werd gered door cannabis

Negen jaar geleden werd Eva Barry geboren als een vrolijke en gezonde baby, maar na ongeveer vier maanden kreeg ze aanvallen. Haar doodsbange ouders brachten haar meteen naar het plaatselijke ziekenhuis in Cork in het zuiden van Ierland, waar dokters probeerden uit te zoeken was er met haar aan de hand was en tegelijkertijd een mix van vloeibare medicatie voorschreven om de aanvallen, die wel 45 minuten konden duren, onder controle te krijgen.

Toen Ava ongeveer 12 maanden oud was, kreeg ze vier verschillende soorten medicijnen. Maar deze hadden geen enkel effect op de aanvallen, die bleven komen en werden sterker. Rond die tijd vroeg een consultant Vera om even te gaan zitten en legde uit dat Ava een zeldzame vorm van epilepsie had die het syndroom van Dravet heette en waardoor ze nooit zou kunnen praten of lopen. Hij zei dat Ava waarschijnlijk niet ouder dan drie jaar zou worden.

“Dankzij cannabis is Ava farmavrij.”

Al snel bestond Ava’s leven uit een aaneenschakeling van aanvallen, de ambulance bellen, snel naar het ziekenhuis gaan, daar dagen doorbrengen, meer medicijnen krijgen, terug naar huis mogen, de ambulance bellen, snel naar het ziekenhuis gaan, en zo ging het jarenlang door. Toen Ava zeven werd, had ze al twee hartaanvallen gehad en nam ze 16 verschillende soorten medicijnen per dag. Niets hielp. De aanvallen bleven komen.

In oktober 2016 lag Ava acht dagen in een coma. De consultant vroeg Vera weer om te gaan zitten en zei dat ze Ava het beste mee kon nemen naar huis om “haar op haar gemak te stellen”. Vera was diep geschokt. In tegenstelling tot de dokter had zij Ava’s schuddende hoofd vastgehouden terwijl haar lichaam schokte en ze voor haar leven vocht. Als Ava het niet had opgegeven, was Vera nog maar net begonnen. Ze nam contact op met Dravet Syndrome UK en hoorde over Charlotte Figi, die succesvol cannabidiol/CBD-olie had gebruikt om haar ziekte te behandelen.

Vera sprak met een vooraanstaande neuroloog en vroeg hem naar cannabis. Toen de dokter zei dat hij in Vera’s plaats cannabis aan zijn eigen kind zou geven, zag Vera dat als betrouwbaar medisch advies. Ze liet Ava Charlotte’s Web nemen, dezelfde CBD-olie die Figi had gebruikt, waardoor het aantal aanvallen per maand daalde van 400 naar 9: een enorm verschil. Sinds ze in 2016 met CBD-olie begon, is Ava niet meer naar het ziekenhuis geweest.

Maar na vijf maanden werd de CBD-olie minder effectief en werd het duidelijk dat Ava het andere bestanddeel van cannabis, THC (tetrahydrocannabinol), nodig had om weer helemaal gezond te worden. Achttien maanden lang was Vera in een strijd verwikkeld met de Ierse regering om Ava toegang te verlenen tot medicinale cannabis, en ze won. Nu is Ava aanval- en farmavrij en bezit ze een vergunning voor medicinale cannabis, een van de slechts negen in het hele land; en Vera is een van de belangrijkste campagnevoerders voor medicinale cannabis van Ierland geworden.

Vera’s verhaal: een sterke moeder trotseert de overheid

“Mijn dochter is mijn motivatie”, zegt Vera Twomey in haar huis in Cork. “Dat meisje is zo’n vechter. Ik heb haar op het randje van de dood zien balanceren, maar ze is nog steeds bij ons, ze lacht, ze praat, ze gaat naar school. Cannabis heeft ons een toekomst gegeven. Het heeft ons de kans gegeven om een normaal leven te leiden. Elke familie verdient dit geluk. Daar vecht ik voor.”

Vera’s gevecht voor cannabis begon in november 2016, de eerste keer dat ze een vergunning voor medicinale cannabis aanvroeg. Ze had de steun van Gino Kenny TD van de onafhankelijke partij People Before Profit, maar de overheid luisterde niet. Toen besloot ze om 260 kilometer te lopen, vanaf haar huis in Cork naar Dáil Éireann, het Ierse parlement in Dublin. Ze trok de aandacht van de nationale media, maar de overheid liet nog steeds niks van zich horen. Dus trok Vera haar sportschoenen weer aan en liep ze terug naar Dublin, waarbij ze waarschuwingen van Gino en haar man in de wind sloeg. Omdat Ava geen hulp kreeg in Ierland, moest Vera wel met haar naar het buitenland.

“Dankzij cannabis is Ava farmavrij.”

“De overheid heeft eigenlijk het leven van mijn dochter in gevaar gebracht door ons te dwingen om te reizen,” zegt Vera. Vliegen was te gevaarlijk voor Ava, dus zetten Vera en haar man hun vier kinderen in de auto en reden ze via Engeland naar Nederland. Ze financierden de reis via een GoFundMe-pagina, aangezien Ava’s hoge medische kosten – haar CBD-olie kostte meer dan € 5.000 per maand – zwaar doorwogen op de bankrekening van het gezin. “De gulheid van vreemden heeft het leven van mijn dochter gered, terwijl de politici niks deden,” zegt ze.

Toen Vera vanuit Nederland weer terugkeerde naar Ierland zette ze een meedogenloze mediacampagne op touw, waarvoor ze steun kreeg vanuit het hele land, en deze keer accepteerde ze geen nee. Voor haar inzet kreeg ze in 2018 een People of the Year Award en ze maakte gebruik van haar dankspeech om rechtstreeks het woord te richten tot de Ierse Taoiseach (eerste minister), Leo Varadkar, en medicinale cannabis voor iedereen te eisen met de woorden “We hebben onze medicatie nodig”.

Vera’s campagne was succesvol en Ava kreeg haar vergunning voor medicinale cannabis in 2017. Maar dat was niet genoeg: “Zeven jaar lang heeft de HSE (Health Service Executive van Ierland) Ava’s farmaceutische medicatie zonder problemen gefinancierd,” legt Vera uit. “Zodra we een vergoeding van Ava’s medicinale cannabis vroegen, wilden ze er niets van weten. Het heeft me drie maanden gekost om die kosten vergoed te krijgen, maar ik ben een van de gelukkigen. In tegenstelling tot Vera worden de meeste patiënten die cannabis gebruiken om levensbedreigende ziektes te behandelen niet vergoed door de Ierse Long Term Illness Scheme.

Het verhaal van Ierland: een land dat cannabis nodig heeft

“De HSE maakt het patiënten zo moeilijk mogelijk door ze financiering voor medicatie te ontzeggen,” legt Vera uit. “Het is de laatste hindernis, nog een manier om zieke, kwetsbare en vermoeide mensen door nutteloze bureaucratische hoepels te laten springen.” In mei 2018 sprak Vera haar frustratie jegens het Ierse zorgstelsel uit tijdens een persconferentie waar Kenny, Mick Barry TD en Jonathan O’Brien TD aanwezig waren. Een video van haar speech werd online meer dan 250.000 keer bekeken. Daarna vergoedde de Ierse overheid haar medische kosten.

Vanwege alle media-aandacht wordt Vera nu meer dan 50 keer per week gebeld door andere gezinnen die cannabis nodig hebben om allerlei soorten ziekten te behandelen, van chronische pijn en fibromyalgie tot artritis en kanker. Vera is stomverbaasd door de trage reactie van de overheid: “Zij hebben de mogelijkheid om mensen te helpen door het goede te doen, en het meest ironische is dat cannabis de Trolleycrisis in Ierland kan oplossen door mensen uit het ziekenhuis te houden.”

“Dankzij cannabis is Ava farmavrij.”

“Waar ook niemand rekening mee houdt, is de psychologische schade die patiënten oplopen als ze in hun eigen land geen toegang krijgen tot medische bijstand,” gaat Vera verder, “Het is isolerend.” Daar weet ik alles van omdat ik gebombardeerd word met telefoontjes vanuit het hele land, van mensen die wanhopig zijn en hulp nodig hebben. Ze bellen mij omdat er niemand anders naar hen luistert. Zo erg is het.”

Wat Vera nu wil is een uitgebreid opleidingsprogramma voor de medische gemeenschap: “Dokters moeten het zelfvertrouwen hebben om cannabis voor te schrijven. Eén van de beste dingen aan het bezoek aan Nederland was de omgang met medische professionals die cannabis begrepen, en belangrijker: ze wisten hoe cannabis en andere drugs op elkaar reageren. Zodra de dokters opgeleid zijn, zullen er dingen veranderen aan de kern van de situatie.

Reageren

Heb je een standpunt? Deel hem dan hieronder.

Leave a Comment

Please enter a name
Oops, looks like you forgot something?
Read More
Read More
Read More
Read More