Un jour de la vie d’un patient atteint de la SEP

Écrit par : Clark French

Je suis atteint d’une sclérose en plaques (SEP) diagnostiquée en août 2010. La maladie m’a frappé assez durement et après une succession de récidives graves qui apparaissaient sur mes IRM sous forme de lésions au cerveau, mon diagnostic a été confirmé. Mes rechutes ont été si brutales que la première option thérapeutique pour mon neurologue fut de me prescrire des traitements lourds modificateurs de la maladie, en particulier un médicament nommé Tysabri qui est habituellement un traitement de seconde intention et n’est normalement pas proposé à l’issue du diagnostic. Après avoir arrêté le Tysabri et épargné au contribuable britannique près de 16 000 £ par an, j’ai découvert le cannabis, je suis devenu un patient soigné au cannabis médical, et depuis ce jour mes symptômes n’ont cessé de s’améliorer.

Je souffre encore d’un certain nombre de symptômes chroniques quotidiens que de nombreuses personnes atteintes de la forme cyclique de la maladie ont la chance de ne pas connaître. Le cannabis améliore considérablement ma qualité de vie et participe à la prise en charge à long terme de ma maladie, mais il est important de préciser qu’il ne neutralise pas totalement les conséquences de la SEP sur ma vie ; je souffre souvent, suis soumis à de graves spasmes et subis d’autres symptômes que je qualifierais de terribles. Le problème avec la douleur, c’est qu’elle varie tellement d’un jour à l’autre qu’il m’a été difficile de savoir de quel type de journée je devais parler dans cet article. J’ai décidé qu’une journée située quelque part dans une moyenne serait probablement le meilleur choix, car il ne se passe pas grand-chose dans mes pires journées, si ce n’est que je me retrouve totalement désarmé et que je suis obligé de m’administrer de fortes doses de médicaments. D’un autre côté, dans mes meilleurs jours, je peux faire plus de choses que la plupart des autres personnes souffrant de maladies chroniques, ce en quoi je suis très reconnaissant. En prenant tout cela en compte, j’ai décidé que la journée moyenne était sûrement le point de départ le plus approprié pour relater mon histoire.

Se lever avec la SEP

Le symptôme de ma SEP qui se détache vraiment de tous les autres symptômes, c’est ma très grande fatigue. Généralement, je me réveille sans être très reposé – la journée d’aujourd’hui n’a pas dérogé à cette règle. Je me suis réveillé un peu avant 7 heures, car dehors quelqu’un a claqué bruyamment sa portière de voiture. C’était vraiment frustrant, car ma poitrine me fait vraiment souffrir et cela me tient éveillé. J’ai décidé de rester au lit pendant environ une demi-heure avant de me lever. Mes jambes sont lourdes et je ressens une douleur sourde sous mes pieds – un peu comme si j’étais resté debout trop longtemps la veille. Mes mollets et mes cuisses sont également assez raides. Dès que je suis debout, je prends une dose d’une variété de cannabis à dominante Indica – je préfère habituellement une Sativa le matin, mais comme ma douleur justifie quelque chose de plus fort et qu’il m’en restait un peu de la nuit précédente, ça tombait sous le sens. Je me déplace très lentement et mon équilibre est tout à fait précaire, j’ai besoin d’utiliser les murs pour circuler dans mon appartement.

Oppression

L’un des pires symptômes que je subis est celui de la sensation d’oppression. Quiconque a baptisé ce symptôme « hug » (« étreinte » en anglais) ne l’a certainement jamais vécu, car c’est tout sauf une expérience plaisante ; c’est horrible et extrêmement douloureux. Ce symptôme figure parmi ceux qui sont apparus lors de ma première rechute importante. On m’a dit alors de ne pas m’inquiéter, que ça allait passer. Ça va bientôt faire 5 ans que ça dure, et c’est toujours là. C’est un symptôme permanent, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, je n’ai jamais un seul jour de répit. C’est pire sur le côté droit, et j’ai la sensation d’être poignardé sur le côté. Ce sont en réalité les petits muscles situés entre mes côtes qui sont constamment secoués de spasmes. Puisque l’on parle de spasmes, j’en ai également des moins forts sous les pieds.

Les spasmes au niveau des pieds se manifestent environ toutes les 15 à 20 minutes et sont vraiment douloureux. C’est un peu comme une crampe, mais en pire. L’agonie dure environ 10 secondes avant que ça ne commence à s’estomper. Je peux sentir le spasme monter et j’ai découvert qu’en redressant mes orteils juste avant que les spasmes commencent, je peux parfois les stopper ou au moins réduire leur intensité. Quelques dabs permettent d’espacer les spasmes et vers 14 heures ils ont pratiquement disparu. Je dois manger quelque chose, mais je n’ai pas très faim, encore un aspect que le cannabis peut notablement améliorer. Après mon traitement, je parviens à manger un wrap et à boire une tasse de thé.

Quitter la maison

Maintenant, je dois me rendre à ma banque, que je peux voir depuis ma fenêtre car elle est située juste en bas de ma rue. Je n’ai pas envie d’y aller, car mes pieds me font vraiment souffrir, mais j’ai déjà reporté à plusieurs reprises alors je dois vraiment m’y rendre. Cela me prend une éternité pour m’y rendre, car chaque pas est un peu comme marcher sur du verre : la douleur me remonte dans les jambes à chaque fois que je pose le pied par terre, sur le chemin du retour je dois m’asseoir sur un muret pendant plusieurs minutes bien que la distance à parcourir n’excède pas quelques centaines de mètres. Au retour, ça monte un peu, alors je dois lutter davantage et j’ai vraiment besoin de ma canne pour tenir en équilibre et pour soulager un peu mes jambes. Cela n’avait rien de drôle, mais j’y suis arrivé et je suis rentré à la maison. Les escaliers ont été très difficiles à monter et j’ai dû les gravir à quatre pattes et m’aider avec les mains. La première chose que j’ai faite a été de m’assoir et de prendre un dab de concentrés. Ça soulage tellement la douleur que je me retrouve à nettoyer ma table avant d’avoir réalisé – 10 minutes plus tard la douleur commence à revenir et je fais une pause, je m’assois et prends une nouvelle dose de traitement.

Une soirée avec la SEP

Quelques messages sur le réseau social de l’United Patients Alliance et je suis déjà très fatigué à cette heure de la journée, il me reste juste assez de temps pour m’en rouler un avant 16h20, ce que je fais, et d’attendre de passer la soirée devant quelques épisodes de « Futurama » avant de manger un Chili végétarien. Toute mon énergie s’en est allée avec ce périple à la banque et ce petit nettoyage de printemps. Du coup, je n’ai maintenant guère d’autre choix que d’essayer de me détendre et d’oublier la douleur toujours plus intense dans la poitrine, les mollets, les cuisses et la plante des pieds. À chaque fois que je prends une dose de mon traitement, je me sens un peu mieux, mais au fur et à mesure de la soirée je me sens de plus en plus fatigué. Pas comme votre fatigue habituelle, mais plutôt comme si j’avais traversé le pays en courant et dépensé énormément d’énergie. La sensation d’oppression de la SEP m’oblige à dépenser une énergie folle chaque jour pour ces muscles en tension, ce qui signifie que les choses que j’ai entreprises, si peu nombreuses soient-elles, ont demandé beaucoup d’efforts et qu’à la fin de la journée je suis exténué sans même avoir été particulièrement actif.

La douleur dans la poitrine commence à s’intensifier et il m’est de plus en plus difficile de trouver une position confortable. Je consacre mes dernières forces à faire les quelques exercices que mon kinésithérapeute me recommande, ce qui m’aide à soulager mon dos, car il a tendance à être assez sollicité par la sensation d’oppression. Après quoi, je fume un joint, ce qui m’aide à me détendre, assez pour rejoindre mon lit et m’endormir.

Conclusion

La SEP a un impact considérable sur ma vie. Toutefois, le cannabis m’aide à prendre en charge cette maladie dans la mesure où il me permet de faire plus que ce que j’aurais autrement été capable de faire. Il m’aide énormément, et pour cela je me sens le devoir de m’exprimer. Les patients comme moi ont besoin d’avoir légalement accès au cannabis, et j’espère qu’en racontant mon histoire plus de gens auront envie de faire front à la prohibition et de réclamer une politique éclairée et fondée sur des faits avérés.