Een dag uit het leven van een MS-patiënt

In augustus 2010 werd multiple sclerose (MS) bij me geconstateerd. Ik werd vrij zwaar getroffen door de ziekte en na een reeks ernstige aanvallen, die op de MRI-scan als hersenbeschadigingen te zien waren, kreeg ik de juiste diagnose.

465863_10151389040306960_379621448_o

In augustus 2010 werd multiple sclerose (MS) bij me geconstateerd. Ik werd vrij zwaar getroffen door de ziekte en na een reeks ernstige aanvallen, die op de MRI-scan als hersenbeschadigingen te zien waren, kreeg ik de juiste diagnose. Mijn aanvallen waren zo ernstig dat de neuroloog meteen zware ziekte remmende medicijnen voorschreef, met name het middel Tysabri, dat meestal als tweedelijnsbehandeling wordt gebruikt en doorgaans niet meteen na de diagnose wordt aangeboden. Nadat ik Tysabri had geweigerd en daarmee de Britse belastingbetaler zo’n 20.000 euro per jaar had bespaard, kwam cannabis op mijn pad, werd ik een medicinale-cannabispatiënt en zijn mijn symptomen alleen maar minder geworden.

Ik heb nog steeds een aantal dagelijks terugkerende symptomen die veel mensen met terugval en remissie gelukkig niet krijgen. Cannabis verbetert mijn leven enorm en helpt me om mijn ziekte op de lange termijn onder controle te houden, maar het is belangrijk om te benadrukken dat het het effect van MS op mijn leven niet volledig tenietdoet. Ik heb vaak pijn, ernstige krampen en andere akelige symptomen. Het probleem met de pijn is dat hij van dag tot dag zo verschilt dat ik aanvankelijk twijfelde wat voor een dag ik in dit artikel moest beschrijven. Ik besloot dat het waarschijnlijk het beste was om een gemiddelde dag te nemen, want op mijn slechtste dagen gebeurt niet veel, behalve dat ik hulpeloos ben en veel medicijnen nodig heb. Aan de andere kant kan ik op mijn beste dagen meer doen dan veel andere mensen met een chronische ziekte, waarvoor ik zeer dankbaar ben. Met het oog hierop besloot ik dat een doorsneedag waarschijnlijk het beste uitgangspunt was.

Opstaan met MS

Het probleem met mijn MS is dat ik enorm moe wordt en dit is totaal anders dan bij andere symptomen. Meestal betekent dit dat ik me niet erg uitgerust voel wanneer ik wakker word. Dit is vandaag ook het geval. Ik word net voor 7 uur ’s ochtends wakker van iemand die buiten vrij hard een autoportier dichtslaat. Dat is nogal frustrerend, want mijn borst doet enorm pijn en dat houdt me uit mijn slaap. Ik besluit nog ongeveer een half uur in bed te blijven liggen, waarna ik opsta. Mijn benen zijn stijf en ik voel een doffe pijn in mijn voetzolen, alsof ik de dag ervoor veel te lang heb gestaan. Ook zijn mijn kuiten en dijen behoorlijk gespannen. Zodra ik ben opgestaan, maak ik van de gelegenheid gebruik om mezelf te behandelen met een indica-dominante cannabissoort. Ik gebruik ’s ochtends meestal liever een sativa, maar de pijn rechtvaardigt iets wat een beetje sterker is en het is een restje van gisteravond, dus het lijkt een goed idee. Ik loop langzaam en mijn evenwicht is duidelijk wat in de war, want ik heb de muren nodig om door mijn flat te lopen.

‘MS hug’

Een van mijn ergste symptomen wordt de MS hug (MS-knuffel) genoemd. Degene die dit een knuffel heeft genoemd, heeft het waarschijnlijk zelf nooit meegemaakt, want het is geen leuke, aangename ervaring. Het is vreselijk en heel erg pijnlijk. Dit is een van de symptomen die ik tijdens mijn eerste grote aanval kreeg. Er werd me verteld dat ik me geen zorgen hoefde te maken en dat het weer zou ophouden. Maar het is nu bijna vijf jaar geleden sinds het begon en het is er nog steeds. Het is er 24 uur per dag en 7 dagen per week en het is nooit een dagje weg. Het is erger aan mijn rechterkant en het voelt alsof ik in mijn zij gestoken wordt, maar het zijn eigenlijk de kleine spiertjes tussen mijn ribben die constant in een spasme zitten. Over spasmen gesproken, ik heb ook kleine spasmen in mijn voetzolen.

De spasmen in mijn voeten treden ongeveer elke vijftien tot twintig minuten op en zijn heel pijnlijk. Het is net kramp, maar dan erger. Ze veroorzaken ongeveer tien seconden lang een kwellende pijn, waarna het wegzakt. Ik kan de spasmen voelen aankomen en ik ben erachter gekomen dat als ik mijn tenen samentrek net voordat de spasme begint, ik hem soms kan stoppen of ten minste de hevigheid ervan kan verminderen. Met een paar dabs wordt de pauze tussen de spasmen langer en tegen twee uur ’s middags zijn ze praktisch opgehouden. Ik moet iets eten, maar ik heb niet zo’n honger, ook iets waarbij cannabis enorm helpt. Na een behandeling met cannabis lukt het me een wrap te eten en een kop thee te drinken.

Naar buiten gaan

Nu moet ik naar de bank, die vlakbij is. Ik kan hem vanuit mijn raam zien. Ik wil niet gaan, want mijn voeten doen enorm pijn. Ik heb het nu echter al een paar keer uitgesteld, dus ik moet echt gaan. Ik doe er eeuwen over om erheen te lopen, want elke stap voelt alsof ik op glas loop. Bij elke stap schiet een pijn in mijn been omhoog en op de terugweg moet ik een paar minuten op een muurtje uitrusten, ondanks dat het maar een paar honderd meter is. De terugweg is een beetje heuvelop, dus ik heb er meer moeite mee en heb mijn wandelstok echt nodig, zowel om mijn evenwicht te bewaren als om mijn benen wat te ontlasten. Het is niet leuk, maar ik heb het wel gedaan en ik heb mijn huis weer bereikt. De trap naar boven is heel moeilijk. Ik moet op handen en voeten kruipen om helemaal boven te komen. Het eerste wat ik boven doe, is uitrusten met een dab van een paar concentraten. Dit vermindert de pijn zodanig dat ik voor ik het weet mijn tafel aan het afruimen ben. Tien minuten later begint de pijn weer en neem ik een pauze om nog een behandeling met cannabis te doen.

Een avond met MS

Ik post een paar posts op de socialemedia-accounts van de United Patients Alliance (Verenigde patiëntenbond). Op dit uur van de dag ben ik heel moe en er is nog net genoeg tijd om voor 16:20 een joint te roken, wat ik ook doe. Daarna luid ik de avond in met een paar afleveringen van ‘Futurama’, waarna ik veganistische chili eet. Al mijn energie is opgegaan aan de bank en mijn korte schoonmaakactie, dus ik kan nu niets anders meer dan proberen te ontspannen en de toenemende pijn in mijn borst, kuiten, dijen en voetzolen te vergeten. Na elke cannabisbehandeling voel ik me een beetje beter, maar naarmate de avond vordert, voel ik me steeds vermoeider. Niet een normale vermoeidheid, maar alsof ik net een veldloop of iets dergelijks heb gelopen en heel veel energie verbruikt heb. Door de MS hug verbruik ik elke dag enorm veel energie aan de aanspanning van mijn spieren, waardoor mijn lichaam zelfs met de weinige activiteiten die ik heb gedaan heel veel energie in mijn spieren heeft gestoken. Mijn vermoeidheid is dus geen goede afspiegeling van het aantal activiteiten dat ik op een dag heb gedaan.

De pijn op mijn borst begint erger te worden en ik begin het steeds moeilijker te vinden om een comfortabele houding te vinden. Ik gebruik mijn laatste restje energie om een paar oefeningen te doen die mijn fysiotherapeut me heeft aangeraden. Deze verlichten mijn rug, die behoorlijk te lijden heeft van de MS hug. Daarna rook ik een joint, zodat ik ontspannen genoeg ben om naar bed te gaan en in slaap te vallen.

Conclusie

MS heeft een enorme invloed op mijn leven. Cannabis helpt me echter om het zodanig onder controle te houden dat ik meer kan doen dan ik anders had kunnen doen. Het helpt me enorm en daarom voel ik me verplicht om mijn mening te laten horen. Patiënten zoals ik moeten legaal toegang tot cannabis kunnen krijgen en ik hoop dat ik met mijn verhaal meer mensen ertoe aanzet om stelling te nemen tegen het verbod en op te roepen tot een goed, op feiten gebaseerd beleid.

  • Disclaimer:
    Dit artikel kan niet ter vervanging worden gebruikt voor professioneel medisch advies, een diagnose of behandeling. Neem altijd contact op met uw arts of andere bevoegde deskundigen. Stel het vragen van medisch advies niet uit en negeer medisch advies niet naar aanleiding van wat u heeft gelezen op deze website.

Comments

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Auteur

  • Profile-image

    Sensi Seeds

    De redactie van Sensi Seeds bestaat uit botanici, medische en juridische experts, plus gerenommeerde activisten zoals Dr. Lester Grinspoon, Micha Knodt, Robert Connell Clarke, Maurice Veldman, Sebastian Marincolo, James Burton en Seshata.
    Meer over deze auteur
Scroll naar top