Ein Tag im Leben eines MS-Patienten

Die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) traf mich im August 2010 ziemlich hart, und erst nach einer Reihe schwerer Anfälle, die sich auf dem MRT-Scanner als Läsionen in meinem Gehirn zeigten, erhielt ich die richtige Diagnose.

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Die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) traf mich im August 2010 ziemlich hart, und erst nach einer Reihe schwerer Anfälle, die sich auf dem MRT-Scanner als Läsionen in meinem Gehirn zeigten, erhielt ich die richtige Diagnose. Meine Anfälle waren so schwer, dass die erste Maßnahme, zu der der Neurologe griff, die Verschreibung schwerer, in den Krankheitsprozess eingreifender Medikamente war, insbesondere eines Medikaments namens Tysabri, das normalerweise erst nach anderen Medikamenten und nicht gleich nach der Diagnose eingesetzt wird. Nach dem Absetzen von Tysabri, was dem britischen Steuerzahler Kosten von fast £ 16.000 pro Jahr ersparte,  entdeckte ich Cannabis und wurde zu einem Patienten, der medizinisches Cannabis erhält, und seitdem haben sich meine Symptome gebessert.

Dennoch habe ich mehrere täglich wiederkehrende Symptome, die viele Menschen mit schubförmig remittierender MS glücklicherweise nicht haben. Cannabis erleichtert mir das Leben ganz erheblich und hilft mir beim langfristigen Management meiner Krankheit, aber ich muss auch darauf hinweisen, dass es die Auswirkungen von MS auf mein tägliches Leben nicht völlig beseitigen kann. Ich habe daher oft Schmerzen, schwere Spasmen und andere ziemlich schreckliche Symptome. Bei den Schmerzen ist es so, dass sie jeden Tag unterschiedlich sind, sodass ich anfangs nicht wusste, welchen Tag ich hier in diesem Artikel beschreiben soll. Ich entschied mich dafür, einen halbwegs guten Tag zu beschreiben, da an meinen schlechten Tagen nicht viel mehr passiert, als dass ich hilflos bin und dauernd Medikamente einnehmen muss. Andererseits kann ich an meinen besten Tagen auch mehr tun als die meisten anderen Menschen mit einem chronischem Krankheitsverlauf, wofür ich sehr dankbar bin. Aus diesem Grund habe ich mich dafür entschieden, dass ein halbwegs guter Tag wohl der beste Ausgangspunkt ist.

Das Aufstehen mit MS

Der Punkt bei meiner MS, der wirklich alle anderen Symptome überschattet, ist dass ich immer sehr, sehr müde bin. Das bedeutet normalerweise, dass ich mich schon morgens beim Aufwachen nicht sehr ausgeruht fühle – auch heute war das nicht anders. Ich wachte also morgens kurz vor sieben Uhr auf, als draußen jemand ziemlich laut seine Autotür zuschlug. Das war ziemlich frustrierend, weil ich starke Schmerzen in der Brust hatte, was mich dann wach hielt. Ich beschloss aber, noch eine halbe Stunde im Bett zu bleiben, bevor ich aufstand und das Bett verließ. Meine Beine sind steif und in den Fußsohlen habe ich einen dumpfen Schmerz, als hätte ich am Tag davor viel zu lange gestanden. Meine Waden und Schenkel sind ebenfalls ziemlich verspannt. Sobald ich aufgestanden bin, nutze ich die Gelegenheit für eine Medikation mit einer indica-dominanten Cannabissorte – normalerweise würde ich morgens eher zu einer Sativa greifen, aber meine Schmerzen verlangen nach etwas Stärkerem und außerdem hatte ich noch etwas von der Nacht zuvor übrig, also habe ich das genommen. Ich kann nur langsam gehen und mein Gleichgewicht ist definitiv etwas gestört, daher taste ich mich an der Wand entlang durch meine Wohnung.

Das Banding-Symptom

Eines der schlimmsten Symptome, das ich habe, ist das Banding-Symptom, auch MS-Umarmung genannt. Wer auch immer es Umarmung genannt hat, hat das Symptom wohl nie selbst erfahren, weil es keine schöne und angenehme Erfahrung ist, sondern schrecklich und extrem schmerzhaft. Es ist eines der Symptome, die ich bekam, als ich meinen ersten schweren Anfall hatte. Man sagte mir, ich brauche mir keine Sorgen zu machen und das gehe vorbei. Es kommt nun aber schon 5 Jahre, seitdem es begonnen hat, und ist immer noch da. Ich habe dieses Symptom rund um die Uhr und erlebe keinen Tag, ohne dass es auftritt. Auf meiner rechten Seite ist das Symptom schlimmer und fühlt sich an, als ob mir jemand in die Seite sticht. Ausgelöst wird es von den kleinen Muskeln zwischen meinen Rippen, die andauernd Spasmen haben. Wo wir gerade bei Spasmen sind: Ein paar kleinere habe ich auch an meinen Fußsohlen.

Die Spasmen an meinen Füßen treten alle 15 bis 20 Minuten auf und sind sehr schmerzhaft. Etwa so wie ein Krampf, aber schlimmer. Etwa 10 Sekunden lang habe ich dadurch höllische Schmerzen, dann beginnen sie schwächer zu werden. Ich kann fühlen, wenn sich die Spasmen aufbauen, und habe gelernt, dass ich durch Nachobendrücken meiner Zehen kurz vor dem Beginn die Spasmen manchmal unterdrücken oder ihre Schwere reduzieren kann. Mit einigen Tropfen Cannabis-Konzentrat erreiche ich dann, dass die Intervalle zwischen den Spasmen länger werden, und etwa um 2 Uhr nachmittags haben sie dann fast aufgehört. Ich muss etwas essen, aber ich habe keinen Appetit – auch hierbei ist Cannabis für mich eine große Hilfe. Nach der Medikation gelingt es mir, etwas zu essen und eine Tasse Tee zu trinken.

Aus dem Haus gehen

Heute muss ich einmal zur Bank gehen, die ich sogar aus meinem Fenster sehen kann, denn sie liegt nur ein Stück die Straße hinunter. Ich habe eigentlich keine Lust zu gehen, weil meine Füße stark schmerzen, aber ich habe es schon einige Male verschoben und heute muss ich wirklich hin. Ich brauche ewig lange, bis ich auf der Straße bin, da jeder Schritt sich anfühlt, als liefe ich über Glas. Die Schmerzen schießen bei jedem Schritt in meinem Bein hoch, und auf dem Rückweg muss ich mich einige Minuten auf eine Mauer setzen, obwohl es nur wenige hundert Meter sind. Auf dem Rückweg geht es leicht bergauf, sodass ich mich noch mehr anstrengen muss und meinen Gehstock wirklich brauche, um das Gleichgewicht zu halten und etwas Gewicht von meinen Beinen weg zu verlagern. Das war wirklich kein Vergnügen, aber ich habe es geschafft und bin wieder zu Hause. Die Treppe war sehr schwer für mich; schließlich musste ich mich auf allen vieren vorwärts bewegen und die Hände zur Hilfe nehmen, um hinauf zu kommen. Oben angelangt, musste ich mich zuerst hinsetzen und einige Tropfen Konzentrat zu mir nehmen. Das reduziert die Schmerzen so weit, dass ich in der Lage bin, meinen Tisch sauber zu machen, bevor ich es merke; 10 Minuten später kommen die Schmerzen wieder zurück und ich mache eine Pause, setze mich und nehme die Medizin erneut.

Ein Abend mit MS

Nun noch ein paar Posts an die sozialen Medien der United Patients Alliance, und schon zu dieser Tageszeit bin ich sehr müde. Es ist aber noch genug Zeit, bis 16.20 Uhr einen Joint zu rollen, was ich auch mache, um dann am Abend ein paar Folgen „Futurama“ zu sehen, bevor ich ein veganes Chili esse. All meine Energie habe ich für die Bank und meinen kurzen Putzrausch verbraucht, sodass mir jetzt nichts Anderes bleibt, als zu versuchen, etwas zu entspannen und dabei die zunehmenden Schmerzen in der Brust, in Schenkeln, Waden und Fußsohlen zu vergessen. Jedes Mal, wenn ich die Medizin nehme, fühle ich mich etwas besser, aber im Laufe des Abends werde ich immer müder. Nicht so, wie man normalerweise müde wird, sondern so, als hätte ich gerade einen Querfeldeinlauf oder etwas Ähnliches hinter mir und dafür jede Menge Energie verbraucht. Das Banding-Symptom führt dazu, dass ich jeden Tag eine Menge Energie für das Anspannen dieser Muskeln verbrauche, was bedeutet, dass ich auch bei wenig eigener Aktivität eine Menge Leistung aufbringen muss, sodass meine Müdigkeit nicht genau den Grad meiner Aktivität während des Tages wiedergibt.

Die Schmerzen in meiner Brust nehmen zu und ich habe zunehmend Schwierigkeiten, eine komfortable Position zu finden. Die letzte verbleibende Energie verwende ich dafür, einige Übungen zu machen, die mein Physiotherapeut mir empfohlen hat, um meinen Rücken zu entlasten, da dieser von dem Banding-Symptom wie durch einen Schlag getroffen wird. Dann rauche ich noch einen Joint, der mir hilft, mich so weit zu entspannen, dass ich in der Lage bin, ins Bett zu gehen und einzuschlafen.

Zusammenfassung

MS hat große Auswirkungen auf mein Leben. Cannabis hilft mir aber dabei, es so zu managen, dass ich mehr Dinge tun kann, als ich andernfalls schaffen würde. Cannabis hilft mir ungemein und aus dem Grund fühle ich mich verpflichtet, aktiv zu werden und meine Stimme zu erheben. Patienten wie ich müssen die Erlaubnis bekommen, Cannabis legal zu erwerben, und ich hoffe, dass meine Geschichte mehr Menschen anregt, gegen die Prohibition aktiv zu werden und eine klare, auf Tatsachen beruhende Politik einzufordern.

  • Disclaimer:
    Dieser Artikel stellt keinen Ersatz für eine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung dar. Wenden Sie sich immer an Ihren Arzt oder eine andere zugelassene medizinische Fachkraft. Sie sollten wegen etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben, weder zögern, Ihren Arzt aufzusuchen, noch deswegen eine medizinische Beratung missachten.

Comments

1 Kommentar zu „Ein Tag im Leben eines MS-Patienten“

  1. Axel Junker

    Keep on fightin` Clark.
    Even over here in Germoney things are moving in slow motion.

    Let me tell you:
    Since 2008 we have about 300 registered Cannabis-patients, who are allowed to use Bedrocan Varieties (very expensive) oder Dronabinol (Nabilon) (even very expensive).
    We call them „permission-owner“.
    Germoney has a 82 Million-population.

    Israel has a 8 Million-population.
    But about 14.000 registered patients.
    Expected 40.000 in 2018

    Is it true, Clark, that Great Britain and Germoney (me, I`m half and half) are developing countries in this matter?

    I think so…

    Alles Gute!
    Axel

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