by Clark French on 10/10/2014 | Uncategorized

Un día en la vida de un paciente con EM

Me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en agosto de 2010, fue un golpe bastante duro y después de una sucesión de recaídas graves, que aparecieron en el escáner de resonancia magnética como lesiones en mi cerebro, se me diagnosticó de manera precisa.


465863_10151389040306960_379621448_oMe diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en agosto de 2010, fue un golpe bastante duro y después de una sucesión de recaídas graves, que aparecieron en el escáner de resonancia magnética como lesiones en mi cerebro, se me diagnosticó de manera precisa. Mis recaídas habían sido tan graves que la primera parada obligatoria para el neurólogo fue prescribirme fármacos modificadores de la enfermedad muy fuertes, en concreto, un medicamento llamado Tysabri, que suele utilizarse como una línea de tratamiento secundario y que no se administra normalmente tras el diagnóstico. Después de desechar el Tysabri y ahorrar al contribuyente británico unas 16.000 libras al año, descubrí el cannabis, me convertí en un paciente del cannabis medicinal. Mis síntomas han mejorado desde entonces.

Sigo teniendo una serie de síntomas recurrentes a diario que, por suerte, no tienen muchas de las personas que padecen esclerosis múltiple remitente-recurrente. El cannabis mejora mi vida de manera drástica y me ayuda a gestionar mi enfermedad a largo plazo, pero es importante decir que no anula, completamente, el efecto que la EM tiene en mi vida. Suelo tener dolores y espasmos muy fuertes, y otros síntomas bastante horribles. Lo que pasa con el dolor es que varía mucho de un día a otro, tanto como para que al principio no tuviera claro sobre qué clase de día debería escribir en este artículo. Decidí que, probablemente, lo mejor sería un punto intermedio, porque no me pasan muchas cosas en mi peores días, aparte de no poder hacer nada por mi mismo y tener que medicarme mucho. Por otro lado, en mis mejores días, puedo hacer más que muchas otras personas que padecen enfermedades crónicas, por lo que doy las gracias. Teniendo en cuenta todo esto, decidí que el punto intermedio era probablemente el mejor lugar para empezar.

Levantarse por la mañana con EM

Lo que pasa con mi EM, que realmente lo cambia todo, en comparación con cualquier otro síntoma, es que me siento muy, pero que muy, fatigado. Normalmente significa que me despierto y no me siento precisamente descansado, hoy no ha sido diferente. Me desperté justo antes de las 7 de la mañana, cuando alguien en la calle cerró la puerta del coche con un golpe bastante fuerte. Me resultó un poco frustrante porque el pecho me dolía mucho y no me dejaba dormir. Decido quedarme tumbado media hora más, antes de levantarme y salir de la cama. Mis piernas están rígidas y en las plantas de los pies siento un dolor, ligero pero constante, como si hubiera estado de pie durante demasiado tiempo el día anterior. Las pantorrillas y los muslos están también bastante tensos. En cuanto me levanto, aprovecho para medicarme con un variedad de cannabis con dominancia indica, normalmente preferiría una sativa por la mañana pero el dolor justifica algo un poco más fuerte, y me quedaba un poco de la noche anterior, por lo que tenía sentido. Soy lento cuando estoy de pié y me cuesta mantener el equilibrio, así que tengo que apoyarme en las paredes para desplazarme por mi casa.

El abrazo que te aprieta las costillas

Uno de los peores síntomas que sufro se conoce como el abrazo de la EM o banding, en inglés, que es como una sensación de constricción, como si tuviera alrededor una banda que me aprieta las costillas. Quien lo haya llamado abrazo seguro que nunca debe haberlo sentido, ya que no es una experiencia para nada agradable. Es horrible y muy doloroso. Éste es uno de los síntomas que presento desde que tuve mi primera recaída importante. Me dijeron que no me preocupara, que desaparecería. Ahora hace ya 5 años desde que empezó, y aquí sigue. Es 24 de julio y nunca tengo un día de descanso. Es peor en el lado derecho, parece como si me estuvieran apuñalado en el costado. En realidad, lo que ocurre es que los pequeños músculos entre las costillas están, constantemente, teniendo espasmos. Hablando de espasmos, también siento algunos pequeños en las plantas de los pies.

Los espasmos de los pies se producen una vez cada 15 a 20 minutos, y son muy dolorosos. Como un calambre, pero peor. Vienen acompañados de unos 10 segundos de dolor terrible y luego empieza a decaer. Puedo sentirlos cuando empieza a desarrollarse, y he aprendido que apretarme los dedos de los pies, tirando de ellos hacia arriba, hasta justo antes de que empiecen los espasmos, a veces puede detenerlos, o al menos reducir su gravedad. Consumir dabs significa que los intervalos entre los espasmos se alargan, y sobre las 2 de la tarde han desaparecido prácticamente. Tengo que comer algo, pero no tengo mucho hambre, de nuevo, algo con lo que el cannabis ayuda mucho. Después de medicarme, me las apaño para comer un burrito y tomar una taza de té.

Salir de casa

Ahora tengo que ir al banco y puedo verlo desde mi ventana, porque está justo bajando la calle. No quiero ir porque los pies me duelen mucho, pero ya lo he aplazado varias veces, así que esta vez tengo que ir. Tardo mucho en caminar porque cada paso es como andar sobre cristales. El dolor me sube hasta las piernas con cada paso, en el camino de regreso me tengo que sentar en un muro, durante unos minutos, a pesar de ser sólo unos pocos cientos de metros. El camino de vuelta está un poco cuesta arriba, así que me cuesta más y realmente necesito mi bastón para mantener el equilibrio, además de para aliviar un poco el peso de mis piernas. No ha sido divertido, pero lo he conseguido y he vuelto a casa. Subir las escaleras me resultaba muy difícil, así que tuve que subir a cuatro patas y usar mis manos para llegar hasta arriba. Lo primero que hice fue sentarme y me prepare un dab con algunos concentrados. Me ayuda a que el dolor desaparezca, hasta el punto que me encuentro limpiando la mesa antes de darme cuenta. 10 minutos más tarde el dolor comienza a aparecer de nuevo y me tomo un descanso, me siento y me administro la medicina otra vez.

Una tarde con EM

Unos mensajes a las cuentas de las redes sociales de United Patients Alliance  (Alianza de Pacientes Unidos) y me siento muy cansado a estas alturas del día. Tengo el tiempo justo para liarme uno antes de las 4 y 20 de la tarde, y así lo hago, y luego veo un par de episodios de “Futurama” antes de comerme un chile vegetariano. Toda mi energía se ha ido en mi paseo al banco y en mi breve juerga limpiando, por lo que ahora no tengo más remedio que intentar relajarme y olvidar el dolor, cada vez mayor, que siento en el pecho, las pantorrillas, los muslos y las plantas de los pies. Cada vez que me administro la medicina, me siento un poco mejor, pero a medida que pasa la tarde, me siento más y más cansado. No como se cansa la gente normalmente, sino como si acabase de cruzar el país corriendo, o algo así, y hubiese gastado mucha energía. El abrazo de la EM significa que gasto mucha energía cada día en esos músculos que se tensan, lo que significa que incluso con lo poco que he hecho, he realizado mucho esfuerzo, lo que quiere decir que mi cansancio no refleja, con exactitud, la cantidad de actividades realizadas a lo largo del día.

El dolor del pecho comienza a desarrollarse y cada vez me resulta más difícil estar cómodo en ninguna posición. Utilizo la última energía que me queda, tengo que hacer unos ejercicios que me recomienda mi fisioterapeuta y que ayudan a aliviar el dolor de espalda, ya que el abrazo tiende a cebarse con ella. Entonces me fumo un porro que me ayuda a relajarme lo suficiente como para poder irme a la cama y quedarme dormido.

Conclusión

La EM tiene un gran impacto en mi vida. Sin embargo, el cannabis me ayuda a controlarla de una manera tal, que puedo hacer más de lo que, de otro modo, habría sido capaz de hacer. Me ayuda muchísimo, y por esta razón me siento en la obligación de alzar la voz y hacerme oír. Los pacientes como yo, necesitan que se les permita el acceso legal al cannabis y espero que al contar mi historia, se anime más gente a posicionarse en contra de la prohibición y a pedir una política segura que se base en las pruebas.

Sección de comentarios

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Kristina Vaquero

Tienes toda mi admiración, me gusta encontrar gente así, tu actitud es ejemplar!
Un abrazo de energía positiva, hermano.

29/08/2017

Carolina

Muchas gracias por compartir tu experiencia. Estoy recién diagnosticada y realmente aterrada.
Te envío un abrazo sincero!

01/09/2018

Miranda

Hola Carolina,

Esperamos que la experiencia y el ejemplo de Clark French, como activista y paciente de cannabis medicinal en el tratamiento de su EM, no deje de animarte e inspirarte.
Para que así sea, aquí te pasamos los links a varios artículos y entrevistas de nuestro blog, escritas por y sobre Clark:
https://sensiseeds.com/es/blog/author/clark/
https://sensiseeds.com/es/blog/entrevista-clark-french-parte-1-experiencias-personales-con-el-cannabis/
https://sensiseeds.com/es/blog/entrevista-clark-french-parte-2-mas-sobre-united-patients-alliance/
https://sensiseeds.com/es/blog/entrevista-clark-french-parte-3-el-documental-grassroots/
https://sensiseeds.com/es/blog/clark-french-entrevista-norman-baker-la-verdad-del-cannabis-en-r-u-esta-ahi-fuera/
https://sensiseeds.com/es/blog/la-ilegalidad-del-cannabis-y-la-factura-que-pasa/

¡Saludos y mucha fuerza!

06/09/2018

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