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by Tasha Kerry on 26/10/2018 | Medizinisch

„Ava ist dank Cannabis pharma-frei.“

Medizinisches Cannabis Vera Twomey ist die Mutter der kleinen Ava, ein Mädchen, das im Alter von vier Monaten das Dravet-Syndrom entwickelte. In den ersten sieben Jahren ihres Lebens erlitt Ava bis zu 400 Anfälle pro Monat. 2016 beschloss Vera schließlich, Cannabis einzusetzen. Diese Entscheidung hat ihr Leben verändert. Heute ist Ava nicht länger auf pharmazeutische Medikamente angewiesen.


Avas Geschichte: Ein krankes Kind, gerettet von Cannabis

Vor neun Jahren wurde Ava Barry als glückliches, gesundes Mädchen geboren, aber nach etwa vier Monaten begann sie, Anfälle zu bekommen, die bis zu 45 Minuten andauern konnten. Ihre verängstigten Eltern brachten sie sofort in ihr örtliches Krankenhaus in Cork, Südirland, wo die Ärzte daran arbeiteten, herauszufinden, was mit Ava nicht stimmte, während sie ihr gleichzeitig eine Mixtur aus flüssigen Medikamenten zur Kontrolle der Anfälle verschrieben.

Als Ava etwa zwölf Monate alt war, nahm sie vier verschiedene Medikamente ein, obwohl keines von ihnen einen Einfluss auf die Anfälle hatte, die immer wieder eintraten und stärker wurden. Zu dieser Zeit bat ein Fachberater Vera, sich hinzusetzen und erklärte, dass Ava eine seltene Form der Epilepsie namens Dravet-Syndrom hat, die sie daran hindern würde, jemals reden oder laufen zu können. Er sagte ihr, es sei unwahrscheinlich, dass Ava über ihr drittes Lebensjahr hinaus leben würde.

„Ava ist dank Cannabis pharma-frei.“

Avas Leben wurde schnell zu einem immerwährenden Kreislauf aus Anfällen, Notdienstanrufen, Fahrten ins Krankenhaus, tagelangen Krankenhaus-Aufenthalten, mehr Medikamenten, Entlassungen nach Hause, mehr Anfällen, Notdienstanrufen, Fahrten ins Krankenhaus und so weiter – über Jahre hinweg. Im Alter von sieben Jahren hatte Ava zwei Herzinfarkte erlitten und nahm täglich 16 verschiedene Medikamente ein, doch keins davon konnte helfen. Noch immer erlitt sie ständig Anfälle.

Im Oktober 2016 lag Ava für acht Tage im Koma. Der Fachberater bat Vera erneut, sich hinzusetzen, und sagte, das Beste, was sie tun könne, sei Ava nach Hause zu bringen und es ihr „gemütlich zu machen“. Vera war erschüttert. Im Gegensatz zur Ärztin war sie es, die Avas zuckenden Kopf hielt, wann immer sie verkrampfte und um ihr Leben kämpfte. Wenn Ava noch nicht aufgegeben hatte, so würde Vera ebenfalls kämpfen. Sie wand sich an Dravet Syndrome UK (einer Wohltätigkeitseinrichtung in Großbritannien) und erfuhr vom Fall der Charlotte Figi, die erfolgreich Cannabidiol beziehungsweise CBD-Öl zur Behandlung ihrer Krankheit verwendet hatte.

Vera sprach mit einem führenden Neurologen und stellte ihm Fragen zum Thema Cannabis. Als der Arzt sagte, dass er in einer ähnlichen Situation seinem eigenen Kind Cannabis geben würde, betrachtete Vera dies als fundierten medizinischen Rat. Sie begann Ava mit Charlotte’s Web zu behandeln, dem gleichen CBD-Öl, das Figi einnahm, was die Anfälle von 400 auf neun pro Monat reduzierte – ein Riesenunterschied. Seit der ersten Behandlung mit CBD-Öl im Jahr 2016 musste Ava nicht wieder ins Krankenhaus.

Nach fünf Monaten verlor das CBD-Öl jedoch etwas von seiner Wirksamkeit und es war klar, dass Ava das andere Cannabinoid, THC (Tetrahydrocannabinol), brauchte, um vollständig genesen zu können. Ein 18-monatiger Streit mit der irischen Regierung folgte, als Vera dafür kämpfte, Ava Zugang zu medizinischem Cannabis zu verschaffen. Vera gewann. Heute ist Ava frei von Anfällen und pharmazeutisch hergestellten Medikamenten und besitzt eine Lizenz für medizinisches Cannabis – eine von nur neun im ganzen Land. Vera ist zu einer der bekanntesten Aktivistinnen Irlands für medizinisches Cannabis geworden.

Veras Geschichte: Eine starke Mutter bietet der Regierung die Stirn

„Meine Tochter ist meine Motivation“, sagt Vera Twomey in ihrem Haus in Cork. „Das kleine Mädchen ist eine wahre Kämpferin. Ich habe sie vom Rande des Todes zurückkommen sehen und heute ist sie bei uns. Sie lacht, redet und geht zur Schule. Cannabis hat uns eine Zukunft gegeben. Es gab uns die Möglichkeit, ein normales Leben zu führen. Jede Familie verdient diese Freude. Dafür kämpfe ich.“

Für Vera begann der Kampf um Cannabis im November 2016, als sie für ihre Tochter zum ersten Mal eine Lizenz für medizinisches Cannabis beantragte. Sie hatte die Unterstützung von Gino Kenny von der unabhängigen Partei People Before Profit, aber die Regierung ignorierte sie. So entschied sie, 260 Kilometer von ihrem Haus in Cork zum Dail Eireann, dem irischen Regierungsgebäude in Dublin, zu wandern. Das erregte die Aufmerksamkeit der nationalen Medien, doch noch immer blieb eine Reaktion der Regierung aus. Also zog Vera ihre Laufschuhe wieder an und ging erneut nach Dublin, ohne die Warnungen Ginos und ihres Mannes zu beachten. Da Ava in Irland keine Unterstützung erhielt, hatte Vera keine andere Wahl, als sie ins Ausland zu bringen.

„Ava ist dank Cannabis pharma-frei.“

„Im Grunde genommen hat die Regierung das Leben meiner Tochter gefährdet, indem sie uns gezwungen hat, zu reisen“, sagt Vera. Da das Fliegen für Ava zu gefährlich war, packten Vera und ihr Mann ihre vier Kinder ins Auto und fuhren durch England nach Holland. Sie finanzierten die Reise über eine GoFundMe-Seite, da Avas steigende medizinische Kosten – ihr CBD-Öl kostete monatlich gut 5.000 Euro – das Familienkonto plünderten. „Die Großzügigkeit von Fremden rettete meiner Tochter das Leben, während die Politiker nichts taten“, sagt sie.

Als Vera von Holland nach Irland zurückkehrte, startete sie eine unerbittliche Medienkampagne, die von überall im Land unterstützt wurde, und diesmal wollte sie ein „Nein“ nicht hinnehmen. Für ihre Kampagnenarbeit erhielt sie 2018 den People of the Year Award. Sie nutzte ihre Dankesrede als Chance, Irlands Taoiseach (Premierminister) Leo Varadkar anzusprechen und mit folgenden Worten medizinisches Cannabis für alle zu fordern: „Wir brauchen unsere Medikation“.

Veras Kampagne war erfolgreich und so erhielt Ava 2017 die Lizenz für medizinisches Cannabis. Aber das war nicht genug: „Sieben Jahre lang hatte die HSE (Ireland’s Health Service Executive, die irische Gesundheitsbehörde) kein Problem damit, Avas pharmazeutische Medikamente zu finanzieren“, erklärt Vera. „Als wir die Erstattung von Avas medizinischem Cannabis verlangten, wollte man nichts davon wissen. Es dauerte drei Monate, bis ich die Kosten erstattet bekam – aber ich habe noch Glück.“ Denn im Gegensatz zu Vera werden die meisten Patienten, die Cannabis zur Behandlung lebensbedrohlicher Krankheiten verwenden, nicht durch Ireland’s Long Term Illness Scheme (Langzeit-Krankheitsprogramm) unterstützt.

Irlands Geschichte: Ein Land, das Cannabis braucht

„Die HSE macht es Patienten so schwer wie möglich, indem sie ihnen die Finanzierung ihrer Medikation verweigert“, erklärt Vera. „Es ist die ultimative Hürde, ein weiterer Weg, um kranke, verwundbare und müde Menschen durch sinnlose bürokratische Abläufe zu zwingen.“ Im Mai 2018 sprach Vera auf einer Pressekonferenz mit Kenny, Mick Barry und Jonathan O’Brien über ihre Frustration hinsichtlich des irischen Gesundheitssystems. Das Video ihrer Ausführungen wurde online über 250.000 Mal angeschaut. Erst danach erstattete die irische Regierung ihre medizinischen Kosten.

Aufgrund der medialen Aufmerksamkeit, die ihr zukommt, erhält Vera nun wöchentlich mehr als 50 Anrufe von Familien, die Cannabis benötigen, um eine Vielzahl von Krankheiten zu behandeln, angefangen bei chronischen Schmerzen und Fibromyalgie bis hin zu Arthritis und Krebs. Vera ist verblüfft über die langsame Reaktion der Regierung: „Sie haben die Befähigung, Menschen zu helfen, indem sie das Richtige tun, und das Ironische an der ganzen Sache ist, dass Cannabis die Trolley-Krise (überfüllte Krankenhäuser, Anm. d. Red.) in Irland beseitigen könnte, indem es Menschen von Krankenhäusern fernhielte.“

„Ava ist dank Cannabis pharma-frei.“

„Die andere Sache, die niemand in Betracht zieht, ist der psychologische Schaden, der einem Patienten zugefügt wird, der in seinem eigenen Land keinen Zugang zu medizinischer Versorgung erhält“, fährt Vera fort. „Es isoliert einen. Ich kenne das aus erster Hand, weil ich von Anrufen von Menschen aus dem ganzen Land überhäuft werde, die verzweifelt nach Hilfe suchen. Sie rufen mich an, weil ihnen niemand sonst zuhört. So schlimm ist die Lage zur Zeit.“

Was Vera jetzt anstrebt, ist ein umfassendes Ausbildungsprogramm für die medizinische Fachwelt: „Ärzte brauchen das nötige Selbstvertrauen, um Cannabis zu verschreiben. Das beste daran, in Holland gewesen zu sein, war der Kontakt zu Medizinern, die nicht nur das Cannabis selbst, sondern auch seine Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten verstehen. Sobald mehr Ärzte informiert sind, ändern sich die Dinge an der Wurzel.“

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Hoppla, sieht so aus als hätten Sie etwas vergessen.
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