by Tasha Kerry on 26/10/2018 | Medicinal

“Gracias al Cannabis, Ava No Depende de los Fármacos”.

cannabis medicinal Vera Twomey es la madre de Ava, una niña que desarrolló el síndrome de Dravet a los cuatro meses de edad. Durante los primeros siete años de su vida, Ava sufría hasta 400 crisis convulsivas al mes, hasta 2016 cuando Vera recurrió al cannabis en busca de ayuda. Esta decisión cambió sus vidas. Hoy en día, "Ava no depende de los fármacos".


La Historia de Ava: Una Niña Enferma a la que Ha Salvado el Cannabis

Hace nueve años, Ava Barry nació como una niña feliz y sana, pero a los cuatro meses comenzó a sufrir convulsiones. Sus padres aterrorizados la llevaron inmediatamente a su hospital local en Cork, al sur de Irlanda, donde los médicos empezaron a intentar averiguar qué iba mal, mientras le recetaban simultáneamente una mezcla de medicamentos líquidos para controlar las convulsiones, que podían llegar a durar hasta 45 minutos.

Cuando Ava tenía unos 12 meses, tomaba cuatro medicamentos distintos, aunque ninguno de ellos tenía ningún efecto en las convulsiones, que seguían produciéndose y eran cada vez más fuertes. Fue entonces cuando un médico especialista sentó a Vera y le explicó que Ava tenía una forma rara de epilepsia llamada Síndrome de Dravet que le impediría hablar o caminar. Le dijo que era poco probable que Ava viviera más de 3 años.

"Gracias al Cannabis, Ava No Depende de los Fármacos".

La vida de Ava se convirtió rápidamente en una ronda constante de convulsiones, llamadas a la ambulancia, salir corriendo al hospital, días en el hospital, más medicamentos, vuelta a casa, más crisis convulsivas, llamadas a las ambulancias, salir corriendo al hospital, y así sucesivamente, durante años. A la edad de siete años, Ava había tenido dos ataques al corazón y tomaba 16 medicamentos diferentes al día. Ninguno de ellos le ayudaba. Las convulsiones no dejaban de producirse.

En octubre de 2016, Ava pasó ocho días en coma. El médico especialista volvió a sentarse con Vera para decirle que lo mejor que podía hacer era llevarse a Ava a casa y “ponerla cómoda”. Vera se quedó horrorizada. A diferencia del doctor, ella había sujetado la cabeza de Ava que daba sacudidas mientras convulsionaba y luchaba por la vida. Si Ava no se había rendido, Vera no había hecho más que empezar. Se puso en contacto con la asociación Síndrome de Dravet del Reino Unido y se enteró del caso de Charlotte Figi, quien había usado con éxito aceite de cannabidiol/CBD para tratar su enfermedad.

Vera habló con el jefe de neurología y le preguntó por el cannabis. Cuando el médico le dijo que, en una situación parecida, le daría cannabis a su propio hijo, Vera se lo tomó como un buen consejo médico. Empezó a administrarle a Ava Charlotte’s Web, el mismo aceite de CBD que había tomado Figi, lo que redujo las crisis convulsivas de 400 a nueve al mes, una gran diferencia. Desde que comenzó a tomar el Aceite de CBD en 2016, Ava no ha vuelto al hospital.

Pero después de cinco meses, el aceite de CBD perdió parte de su efectividad y quedó claro que Ava necesitaba el otro compuesto activo del cannabis, el THC (el tetrahidrocannabinol), para recuperar su salud. Se produjo una batalla que duró 18 meses con el gobierno irlandés cuando Vera luchó por el acceso de Ava al cannabis medicinal y ganó. Hoy en día, Ava no sufre convulsiones y no depende de los fármacos, además de poseer una autorización para usar cannabis medicinal, una de las nueve que hay en el país. Vera se ha convertido en una de las activistas más destacadas de Irlanda a favor del cannabis medicinal.

La Historia de Vera: Una Madre Fuerte Se Enfrenta al Gobierno

“Mi hija es mi motivación”, dice Vera Twomey desde su casa en Cork. “Esta niña es una luchadora. La he visto regresar de una muerte segura, y hoy, sigue con nosotros, riendo, hablando, yendo al colegio. El cannabis nos ha dado un futuro. Nos ha dado la oportunidad de llevar una vida normal. Todas las familias se merecen esta alegría. Eso es por lo que estoy luchando”.

Para Vera, la batalla a favor del cannabis empezó en noviembre de 2016, la primera vez que solicitó una autorización para usar cannabis medicinal. Tenía el apoyo de Gino Kenny TD del partido independiente, People Before Profit, pero el gobierno no se mostró receptivo. Fue entonces cuando tomó la decisión de caminar 260 kilómetros desde su casa en Cork hasta Dáil Éireann, la sede de la cámara baja o Asamblea Irlandesa que se encuentra en Dublín. Aunque este hecho llamó la atención de los medios de comunicación nacionales, siguió sin tener respuesta del gobierno. Así que Vera volvió a ponerse las zapatillas de deporte y se puso a caminar de nuevo dirección Dublín, ignorando las advertencias de Gino y de su marido de no hacerlo. Al encontrarse sin apoyo para Ava en Irlanda, Vera no tuvo más remedio que llevarla al extranjero.

"Gracias al Cannabis, Ava No Depende de los Fármacos".

“El gobierno básicamente puso en riesgo la vida de mi hija al obligarnos a viajar”, dice Vera. Como volar era demasiado peligroso para Ava, Vera y su esposo metieron a sus cuatro hijos en un coche y se dirigieron a Holanda a través de Inglaterra. Financiaron el viaje a través de una página de GoFundMe, ya que los cada vez mayores gastos médicos de Ava (el coste de su aceite de CBD ascendía hasta € 5.000 al mes) vaciaron la cuenta bancaria de la familia. “La generosidad de desconocidos ha salvado la vida de mi hija, mientras que los políticos no hacían nada”, dice.

Cuando Vera regresó a Irlanda desde Holanda, puso en marcha una campaña mediática implacable, que consiguió apoyo por todo el país, y esta vez no iba a aceptar un no por respuesta. Los esfuerzos de su campaña le han valido el Premio People of the Year (Persona del Año) en 2018, y utilizó su discurso durante la entrega del galardón como una oportunidad para dirigirse a Leo Varadkar (primer ministro) del Taoiseach (Gobierno) de Irlanda, y exigir cannabis medicinal para todos, diciendo: “Necesitamos nuestra medicación”.

Vera tuvo éxito en su campaña y Ava recibió la autorización para el cannabis medicinal en 2017. Pero no fue suficiente: “Durante siete años, el HSE (Health Service Executive de Irlanda) no tuvo ningún problema en financiar los fármacos de Ava”, explica Vera. “En cuanto solicitamos el reembolso por el cannabis medicinal de Ava, no quisieron saber nada. Tardé tres meses en conseguir el reembolso de esos gastos, pero soy una de los afortunados”. A diferencia de Vera, la mayoría de los pacientes que consumen cannabis para tratar enfermedades que ponen en riesgo su vida no tienen cobertura del Plan de Enfermedades Crónicas de Irlanda.

La Historia de Irlanda: Un País que Necesita el Cannabis

“El HSE está poniendo las cosas muy difíciles a los pacientes al negarles la financiación de su medicación”, explica Vera. “Es el último obstáculo, otra forma de hacer que la gente enferma, vulnerable y cansada pase por los aros burocráticos sin sentido”. En mayo de 2018, Vera hablaba de su frustración con el sistema de sanidad irlandés en una conferencia de prensa a la que asistieron Kenny, Mick Barry TD, y Jonathan O’Brien TD. El video de su charla se ha reproducido en internet 250.000 veces. Después de esto, el gobierno irlandés le reembolsaba los gastos médicos.

"Gracias al Cannabis, Ava No Depende de los Fármacos".

Debido al interés de los medios, Vera ahora recibe más de 50 llamadas a la semana de otras familias que necesitan cannabis para tratar una amplia gama de afecciones, desde dolor crónico y fibromialgia hasta artritis y cáncer. Vera está desconcertada por la lenta respuesta del gobierno: “Tienen la capacidad de ayudar a la gente haciendo lo correcto, y la mayor ironía de todas es que el cannabis podría acabar con la crisis de las listas de espera (Trolley crisis) en Irlanda al hacer que la gente no tenga que ir al hospital”.

“Lo otro que nadie tiene en cuenta es el daño psicológico que se le hace a un paciente que no puede acceder a la atención médica en su propio país”, continúa Vera, “Se les está aislando. Lo sé de primera mano porque estoy desbordada con las llamadas de gente de todo el país, de personas desesperadas por conseguir ayuda. Me llaman porque nadie les escucha. Así de mal están las cosas”.

Lo que Vera quiere ahora es un programa de educación integral para la comunidad médica: “Los médicos necesitan la confianza para recetar cannabis. Una de las mejores cosas de estar en Holanda fue tratar con profesionales médicos que entendían el cannabis y, lo que es más importante, que sabían cómo interactúa con otros medicamentos. Una vez que los médicos estén informados y formados, las cosas comenzarán a cambiar desde la base”.

Sección de comentarios

¿Tienes una opinión? Háznosla saber dejando un comentario

Leave a Comment

Please enter a name
Oops, looks like you forgot something?
Read More
Read More
Read More
Read More
Read More